Aktuell

Viele Tausend Menschen in Deutschland sollen von chronischen Netzhauterkrankungen betroffen sein. Wer die Krankheit rechtzeitig erkennt, hat gute Chancen, damit umgehen zu lernen. Ein neues Beratungsangebot in Münster hilft dabei.

Man kann nicht sagen, wen es trifft und welche Symptome auftreten. Das Sehen fällt plötzlich schwer. Mal ist es Nachtblindheit, mal ein stark eingeschränktes Gesichtsfeld, mal ein Buchstabentanz beim Lesen – alles ist möglich bei einer chronischen Netzhauterkrankung. Menschen in den besten Jahren können genauso betroffen sein wie Kinder oder Jugendliche.

Weil es so viele verschiedene Erkrankungen dieses Typs gibt – die Selbsthilfevereinigung „Pro Retina“ stellt auf ihrer Homepage allein 23 vor – gibt es keinen einheitlichen Verlauf. „Netzhauterkrankungen sind die häufigste Ursache von Erblindung von Unter-50-Jährigen“, sagt Dr. Georg Spital vom Augenzentrum am St.-Franziskus-Hospital. Therapeutische Optionen gebe es kaum.

Wer die Diagnose erhält, fällt also in ein tiefes Loch. Für viele steht der Alltag auf dem Spiel: die Schule, der Beruf, die Familienplanung. Dabei gibt es durchaus Hilfe – Hilfe von Menschen, die ebenso betroffen sind und sich deshalb bestens mit einer solchen Krankheit und ihren Folgen auskennen. Im St.-Franziskus-Hospital gibt es jetzt eine Sprechstunde für Patienten mit erblichen oder erworbenen Netzhauterkrankungen; eine Kooperation des Augenzentrums mit der „Akademie des Sehens“ und „Pro Retina“. An jedem ersten Dienstag im Monat stehen ehrenamtliche Berater – selbst Betroffene – ab 10 Uhr im Franziskus-Carré als Ansprechpartner zur Verfügung.

Stellen die neue Sprechstunde vor (v.l.): H. Ferber (Beraterin) mit “Anton”, R. Forschbach (“Pro Retina”), Dr. G. Spital (Augenzentrum Franziskus), M. Soppe (Betroffene), Ch. Bernshausen (Beraterin), U. Witt (Akademie d. Sehens)

Worum geht es dabei? Zunächst um den Trost, mit einer solchen Krankheit nicht allein zu sein: „Wir können aus dem Wirrwarr von Dr. Google weiterhelfen“, sagt Ruth Forschbach von „Pro Retina“. Schließlich gebe es heute zahlreiche Hilfsmittel – von Lupen bis zu Schrifterkennungs-Apps auf dem Smartphone. Es sei auch nicht so, dass Betroffene überhaupt nichts mehr erkennen könnten: „Man lernt, im Alltag damit umzugehen, aber es ist ein langer Weg“, sagt Christiane Bernshausen, die selbst Betroffene und Beraterin ist.

Text und Bild: Lukas Speckmann, in: Westfälische Nachrichten, 03.09.2019

Eine Uveitis ist eine Entzündung der Gefäßhaut des Auges, die oft einen chronischer Verlauf nimmt. In der Folge kann es zur Ausbildung von sehbeeinträchtigenden Komplikationen kommen. Da es sich um eine sehr seltene Erkrankung handelt, fehlen bislang gute Daten über Krankheits- und Therapieverläufe oder auch Daten zur Lebensqualität der Patienten.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert nun mit 2,7 Millionen € den Aufbau eines web-basierten Nationalen Registers für nicht-infektiöse Uveitis des hinteren Augensegments (Treatment-exit options for non-infectious Uveitis = TOFU). Prof. Dr. Carsten Heinz (Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital in Münster) und Prof. Dr. Robert P. Finger (Universitäts-Augenklinik Bonn) koordinieren den Aufbau und die nachfolgende Auswertung der Daten. Darauf basierend können dann neue Behandlungsempfehlungen erarbeitet werden.

Das Schulungsangebot für Patienten mit Uveitis beinhaltet sowohl die Vermittlung von Grundlagen der Erkrankungen als auch die Entstehung von Komplikationen und ihre Behandlung.

Termine und weitere Informationen zum Ablauf der Schulungen finden sie hier.

Anmeldungen direkt in der Praxis oder über dieses Kontaktformular.

Die Makuläre Teleangiektasie Typ 2 (MacTel) ist eine seltene Erkrankung der Netzhaut, für die es keine wirksame Therapie gibt, auch, weil deren Ursache bisher unklar ist. Das eingeschränkte Sehvermögen beeinträchtigt jedoch massiv die Lebensqualität der Betroffenen.

Auf der Suche nach einer Behandlungsmöglichkeit wurde bereits in einer Phase 2-Studie ein neues Verfahren zur Verabreichung eines Wirkstoffes untersucht. Die ersten Ergebnisse sind vielversprechend und sollen nun in einer Phase 3-Studie abgesichert werden.

Aus Deutschland nehmen die Universitäts-Augenklinik Bonn und das Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital als Referenzzentrum für MacTel an der Phase 3-Studie teil. Wir freuen uns, dass wir nun die ersten Patienten in die neue Studie einschließen konnten.

Bereits seit Juli 2018 ist die Studienabteilung des Augenzentrums am St. Franziskus-Hospital zertifizierter Standort des EVICR Netzwerks. Der Anerkennung vorausgegangen war eine umfassende Evaluierung des European Vision Institute (EVI), eines von der Europäischen Union zertifizierten Institutes.
Das EVICR Netzwerk ist ein Zusammenschluss europäischer und internationaler ophthalmologischer klinischer Studienzentren. Hier werden länderübergreifende, multizentrische Studien gemäß höchster Qualitätsstandards durchgeführt, um so die klinische Forschung zu optimieren und die Diagnostik, Präventionsstrategien und Behandlungspfade weiter zu entwickeln.
Wir freuen uns sehr über diese Anerkennung!

EVICR Logo